D'un drepanocytaire a l autre, on ne peux pas vraiment savoir!!! Comment va ta puce? Ou sont suivis vos enfants?

mon marie est porteur AS,mois je le suis avec AC,ainsi notre 2 eme et 3 eme enfant sont drepano SC.Les médecins nous ont toujours dit que cette forme était moindre et que les crises elles étaient rare.
Et bien nous ont c'est que c'est pas ça!
Ma fille a eu une crise ce mois ci elle a eu des douleurs aux membres inférieures,mais des douleurs a ne plus pouvoir marcher; elle a 28 mois.
la douleur était atroce elle en tremblais.
Arriver aux urgence il l'ont soulager et elle a pu s'endormir les douleurs sont parties .
Et pourtant ils nous avez dit que c'était rare.
Moi je ne sais pas exactement qu'est que ca donne la forme SS mais de ce que j'ai vu de la forme SC je peux vous dire que c'est dure.

Salut, je ne suis pas malade et je sais que les drépas sont tous différents...
Elle ne peut pas ni minimiser ni exagérer... je veux dire que certains SC ont des crises des SS n'en on que très peu... tu vois le tableau il faudra faire ton expérience je pense... c'est dur mais c'est vrai que tous les malades sont différents...

Enfin voila je sais que je t'aie pas aider maintenant si un SC peu nous en dire plus sur sa "condition"...

Salut, nouvellement père d'une petite fille de 5 mois, nous avons appris ma copine et moi qu'elle était atteinte de drépano sc ?
La spécialiste nous a rassuré en nous disant que ct une forme beaucoup moins sévère et qu'une majorité de drépano sc s'en rendent compte tard voir jamais et que les crises étaient moins douloureuses même si cela peut varier selon les individus.

J'ai l'impression qu'elle a minimisé la situation et j'aimerais avoir des témoignages de drépano sc ?
Merci pour vos réponses.

J'ai corrigé, j'avais répondu vite et je pense que tu as raison Lok ! Merci !

Je ne sais pas s il existe des divergences chez les geneticiens concernant la forme Sbetha+ mais j ai lu qu elle etait bien a classer parmi les syndromes drepanocytaires majeurs!

Ce n est pas exactement ca!!! En ce qui concerne la drepa c est un peu plus complexe! Les symptomes different d une personne a l autre! Il ya des SS tres symptomatiques et d autres beaucoup moins ! En theorie, la forme SC est moindre, je dis bien en theorie, puisque le taux d hemoglobine et d autres parametres sont plus eleves chez les SC que chez les SS! En ce qui concerne la Sbetha thalassemie, elle se divise en deux formes: la Sbetha+ et la betha0! La Sbetha + etant en principe ( toujours!) moins grave car ces patients fabriquent un peu d hemoglobine A ( normale)§ Par contre, concernant la forme Sbetha0, les specialistes sont unanimes pour dire que cette forme est tout aussi grave que la forme SS puisque ces patients ne fabriquent pas du tout d hemoglobine A et qu ils fabriquent uniquement de l hemoglobine S! Mais encore une fois cela depend vraiment de chaque malade!!!

J espere que j ai pu t eclairer un peu plus!!!

Je pense que SS est le symptose le plus fort et le SC est moyen et
le S-betathal es le plus faible (je pense)

Corriger moi si j'ai dit des bêtises

je suis maman de 2 petite fille dont l'une la plus petite qui a 20 mois est drepano sc. le docteur nous l'a annoncé en nous disant que cette forme etait moin grave que ss,mais en lisant certains témoignage j'en doute!
je remercie dieu car jusqu'a present elle n'a pas eu de crises pourvue que ca dure et j'aprehende beaucoup.
Elle est sous traitement oraciline et speciafoldine.

Des fois je me demande pourquoi c'est tombé sur nous mais bon je me dit que c'est la vie!

bon forum de discusion qui m'a ouvert les yeux sur la forme sc

Bonjour, je vis au Sénégal à Fatick une ville qui est à 197 km de Dakar
Je partage avec vous mon expérience de vie avec la forme homozygote SC. Jé 4 garçons SC dont les deux sont décédés la même année à l'age de 21 et 20ans de bronchite et occlusion intertinale, par négligence médicale. C'est pourquoi, il faut former le personnel des structures médicales sur l'accueil des malades drépanocytaires. Avant ces maladies qui les ont emportés, ils sont restés 8 années sans avoir une seule crise, parce que bien suivis. Mais notre ville de résidence est distante de 197 km de la capitale Dakar où je les amenais pour suivi et il fallait les amener d'urgence à l'hopital le plus proche.
Donc il faudra suivre les SC comme des SS. Mes deux autres garçons ont fréquemment des crises violentes, presque chaque mois et à chaque crise, je fais 197 km pour voir leur docteur, qui est un spécialiste.
Moi je suis AC, leur père AS et 50 % de nos enfants sont SC.
Khadija

coucou,
pendant mon sejour a l hopital ou plutot lors de mon admission aux urgences, j ai rencontre une jeune fille drepano comme moi mais de la forme SC et je peux vous dire qu elle souffrait tt comme moi. Et oui, la forme SC fait bel et bien parti des syndromes drepanocytaires majeurs. Par consequent, chaque individu est different face a la maladie, certains etant plus symptomatique que d autres.
Concernant la personne a risque d avoir un enfant malade ( je suis dsl je n ai pas retenu le pseudo), je lui conseille vivement de consulter un geneticien, il vous dira ce qu il en est concernant le mode de transmission et le risque en ce qui vous concerne. De plus, prenez contact avec une association ou autres pour tater le terrain si je puis dire, d etre pret ou du moins COMPLETEMENT informe. Pour ma part, je pense que tout commence par l information...
A bon entendeur...
Bien a vous,
malika

naya a une drepa majeur mais on ne c pa lakel

bjr
juska ka present je me croyais drepanocytaire heterocygote vu ke ma maman est blanche.
mais non ma maman a une thalassémie mineur et mon papa est as.
donc g pri lé plu movais géne et g crise drepa mé gerable en temps ordinaire.mé il m est arrivé ossi de faire des pti sejour a lopital.
g u ossi pas mal de transfusion pour 3 grossesse don une non mais g fé une avc juste apré et pour ma derniere j en ai fé une a 7mois et demi ou on é t obligé de me faire une cesarienne d urgence
naya ma derniere souffre ossi de la drepa je pensai kel é t ss mai en faite on ne le c pa encore il fo attendre c 6mois
pour le momen el va bien g u kelke frayeur mé rien o jour d ojourdhui é t lier a sa maladie.Dieu merci