Merci,
C 'est vrai j'aimerai avoir des témoignages pour me rendre compte.
Surtout avant de mettre bébé n°2 en route.
Sinon, je crois que je préfère encore l'adoption!

Pendant ma grossesse, j'ai entendu pour la 1ere fois parler de drépano. Heureusement mon fils est né en bonne santé(AS)
Je suis AC et mon mari AS, nous voulons d'autre enfant, mais il y a 1 rique sur 4 que le bébé soit SC.
Je ne connais pas les conséquences que cela pourraient entrainer.
Les médecins se veulent rassurants et nous disent qu'il n'y a aucun problème, mais je voudrais avoir vos témoignages.

Je suis porteuse saine(AC) et mon mari porteur sain(AS).
Nous avons un petit garçon qui se porte bien(AS), mais je me pose la question pour mes futurs enfants.Les médecins m'ont dit qu'une personne SC n'été jamais malade, et qu'elle pouvait juste souffrir d'un peu d'anémie.Je voudrais les réactions de personnes SC pour me dire comment elles vivent leur quotidien.
Merci

Merci pour les infos très justes Lynsha.

Pour compléter un peu, sachez qu'il existe 3 grandes formes de drépanocytoses : homozygote SS - hétérozygotes composites SC et S-BêtaThal. Certaines sont plus rares, comme la S-D(Punjab), et quelques autres formes (S-O(arab)...).

Comme expliquait Lynsha, chacun des parents donne un exemplaire de chaque gène à son enfant. Concernant le gène de la bêta-globine (une partie de l'hémoglobine), il existe plein de formes différentes que les parents peuvent porter. La plus répandue est la forme normale dite "A".

Pour qu'un enfant ait la drépanocytose, il faut qu'un parent donne un gène "S", et que l'autre parent donne son gène "S", "C" ou "Bêta-thal" : il faut donc que les parents portent ces gènes et les transmettent à leur enfant pour que celui-ci soit drépanocytaire.

Les autres formes anormales de l'hémoglobine peuvent donner d'autres maladies, très souvent moins graves, mais qui ne sont pas considérées comme des syndrômes drépanocytaires majeurs que sont les SS, SC, S-BêtaThal, S-D(Punjab), ou S-O(arab).

ho je savais pas qu'il y en avait tant que ca!!!

Pour les drépanocytaires qui ont une autre forme que le SS, j'ai des petites infos pour vous :

Un enfant peut recevoir le gène drépanocytaire d'un des deux parents et de l'autre parent un gène anormal de l'hémoglobine mais d'une autre nature (sachez qu'il y a environ 500 variants connus ! rien que ça!! comme si le S ca nous suffisait pas !).
L'enfant peut donc aussi avoir un syndrome drépanocytaire majeur, parfois aussi grave que la forme homozygote, parfois atténuée, c'est un hétérozygote composite (par exemple SC).

Donc en francais, ca donne : il existe plusieurs variantes de gène de l'hémoglobine anormal, le gène C, ou B en font partis.
Un malade SC ou SB, ou autres, peut être aussi malade qu'un SS, ou moins malade que lui. C'est comme entre SS, certains sont souvent malades et d'autres font une crise par an voire presque pas.

C'est ca??? c'est pas très compréhensible en effet. moi non plus je comprend pas mais "faut de tout pour faire un monde"...
non sérieux, il vient d'où ce gène? c'est peut-être un gène qui a muté ou je ne sais quoi... we need explication

Moi jme demande pourquoi on n' explique toujours aux gens que notre pere nous a donné son gene A ou S, et notre mere pareil.
Et là tout d'un coup ya un C qui arrive ou un B.
J'ai sous les yeux le petit schéma de la maman et du papa et de l'enfant tout en bas qui hérite d'un des gènes des parents.
C'est soit AA, soit AS, soit SS mais là où l'enfant prend-il ce gène C, ou autre gène?
Je pense que certains doievnt être "paumés"

oui d'accord je trouves ca un peu bizard que le nom de la maladie soit aussi différent pour qu'au finish ce soit la même chose... mais là je comprends mieux... comment se transmet la maladie alors??? qui a t'il de différent d'avec la drépa?

coucou a tous!!!

Comme toi moon, je suis atteinte de drepanocytose S-betathal. D apres mon doc , c est exactement comme la drepanocytose de forme homozygote SS sur le plan clinique ( symptomes, ...) puisque ds cette forme ci le cote betathal ne s exprime pas, seul le S ( gene de la drepano) s exprime. La seule difference concerne le mode de transmission aux enfants puisque l on transmet soit le S soit le betathal. Cependant, il existe de formes de S-betathal( 0 ou +) plus ou moins symptomatiques. En ce qui me concerne, les douleurs st assez frequente et au quotidien ce n est pas toujours gerables. On a discute avec mon doc de l Hydrea , j'y reflechis pour le moment...
Bien a vous,
malika

Coucou,

Mon copain a été faire des examens pour sa maladie la semaine dernière. Il est "AC sévère". Le médecin lui a dit que l'os de sa hanche se développait d'une façon bizarre. On ne sait pas pourquoi, et son prochain rendez-vous médical, c'est en Novembre et pas avant! Bien sûr, il a souvent mal...
L'an dernier, il a subi une greffe de moelle osseuse dans la hanche, mais ça m'étonnerait quand même que ce soit un rejet, un an après...
Est-ce que quelqu'un a une idée de ce que ça peut être, et pourrait alors m'expliquer d'où vient ce problème? J'arrive pas trop à comprendre comment, à 32 ans, un os peut encore se développer... Quelqu'un a déjà eu ce genre de symptômes?
Merci de me faire part de ce que vous savez...

merci a toi cindy
pour les symptomes sont presk identik a la drepancytose; les crises sont articulaire generalement supportable jdiré , mais y a 5mois ke g souffert d'une pneumonie jlé biensur traiter mais le trtmt nété pas si efficace!! """""tu sais nos medecins presk tous sauf les specialistes n'en connaissent rien a propos de la drepano!! """" bref a cause de cette pneumonie g fait la pire crise de ma vie kan jme rappele de ça!!!! rien ne l'arretait meme la morphine!!! sinon pour les transfusions j'en fait presk tous les 3 ans 4ans et meme 5ans ça varie!!!!!sinon physikment jme porte bien a part cette fatigue lors de efforts!!!
si tu veux savoir koi ke sois n'hesite pas
bye

Bonjour, après l'expo de l'Admin je me demande quel sont les symptomes de ta maladie? Qu'est ce qui ce passe quand tu es en crise? En as tu? Comment vis tu, je veux dire cela t'handicapes t'il?
?????
BUZ Cindy

je vous remerci beaucoup pour votre reponse!!! maintenat j'comprends bien pourkoi il ya ces differences entre les symptomes!!!!
merci encore a vous