DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose S-bêta0

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AuteurMessage
lok07
Habitué


Nombre de messages: 628
Localisation: France (92)
Date d'inscription: 02/04/2007

MessageSujet: Drépanocytose S-bêta0   Jeu 26 Juil - 23:04

J ai un serieux pb avec mon medecin. J ai l impression, et ca fait maintenant plusieurs mois, qu elle me prend pour une " mytho"!
Vraiment!
J ai l impression qu elle pense que j en rajoute dans le but de me faire remarquer ou autre je ne sais pas!
Deja qd j etais hospitalise, j avais ce ressenti. Il s est confirme de plus en plus durant les consultations a tel point que j implorais Dieu de montrer au travers de resultats d analyse qu il y avait qqc qui n allait pas! Je voulais qd meme qu on me croit!
Je pense qu a force de lui dire que j ai mal on ne me croit plus et puis je suis du genre a souffrir en silence, je n arrive pas a exterioriser ma douleur je suis assez pudique avec mes sentiments! Dc qd j ai mal je reste silencieuse et ca ma joue des tours et notamment cette fois la!
Je suis troublee et ca me rend nerveuse!
Aujourdhui je l ai vu et je lui é pose une question concernant la forme de drepano dt je suis atteinte.
Je commence par lui demander si je suis bien S/beta0thalassemique comme je l avais compris!
Elle me repond que non non je suis seulement S/beta+thalassemique ce qui est moins grave!
J insiste en lui disant qu on m avait dit que j etais atteinte de la premiere forme elle me dit ah non non c est moins grave ce que vous avez! C est assez simple on va verifier dans votre dossier!
A sa voix ( je commence a avoir l habitude) je sentais bien qu elle voulait a tout prix me dire que j etais pas tres malade! A croire que je cherche a etre malade et que je suis de ceux qui s inventent d horribles maladies!
Elle cherche et trouve un premier courier dans lequel il est ecrit S/beta0thalassemie!
Elle me dit qu il ya surement une erreur et que le plus simple etait de regarder les resultats de l electrophorese!
La elle trouve dc les resultats sur lequel il y a ecrit S/beta0thalassemie!
Elle me dit ah oui vous aviez raison !
Je lui demande la difference entre les deux formes, elle m explique et elle conclut en me disant que de toute facon c est moins grave que la forme SS puisque l hb S n est pas presente au meme proportion!
Ma premiere question est la suivante : j ai lu dans un ouvrage mot pour mot ( le bouquin cest LA DREPANOCYTOSE de Robert Girot Pierre Begue et Frederic Galacteros) LE TRACE ELECTROPHORETIQUE DE LA FORME SBETA0THALASSEMIE EST IDENTIQUE A CELUI DE LA FORME SS.
Est ce que cela veux dire que la forme S/beta0thalassemie a la meme proportion d hb S que la forme SS?
Est il vrai comme me l avait dit le Pr Girot que cette forme ci est egalement identique sur le plan clinique a la forme SS?
Deuxieme question: vous est il arrive qu on vous prenne pour une cingle?

Merci de repondre a mes questions parce que la je songe a ne plus me faire suivre!
Malika
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