j ai changé de medecin cad que j ai repris rdv avec le Pr Girot. Je l ai vu aujourdhui et franchement y a pas photo il me comprend sans avoir besoin d en dire beaucoup!
Je commence l hydréa aujourdhui esperons que ca me changera la vie!
Merci les girls pour votre soutien!
je vous embrasse

Cool tu vois tu as ta réponse moi je pense en effet comme Lyn qu'il faut pas te prendre la tête mais si tu n'as pas confiance en ton Dr change en vous êtes pas mariés...

Bon la je peu pas rester j'ai pas de train pour aller bosser il faut que je me débrouille autrement fnif!!! et je dois le faire maintenant!

J ai assisté a la journee des sensibilisation a la drepanocytose qui se tenait hier a asnieres!
Le Dr de Montalembert a animé une conference en expliquant la maladie et a ensuite repondu a des questions!
J ai eu la reponse a ma question!
Elle m a repondu que la Sbetathalassemie etait divisé en deux categories : la Sbeta0thalassemie qui ne fabrique pas d hemoglobine A comme la forme SS et la Sbeta+thalassemie qui en fabrique un peu qd meme!
Elle disait que la Sbeta0thalassemie donne les memes symptomes que pour les SS . Elle m a clairement dit que c etait comme si j etais SS!
Elle est meme venu me voir en fin de conference pour me reexpliquer et elle a insiste en disant que c etait pareil et que parfois certains patients en souffrait pas mal!
Cette forme est tres rare donc pas tres connu!
Elle a egalement parle de la forme SC!
Tres instructive cette conference!

Comme le dit le professeur Girot, en terme clinique c'est exactement comme etre SS. Donc à l'hopital, tu seras traité comme un SS, SC, Sb.
En tant que SS, je ne cherche pas à savoir si je suis plus atteinte qu'une autre personne qui est SB ou SC. je sais juste qu'on est dans la meme galere, dans le meme sac! Que c'est pas cool mais qu'aujourd'hui on est mieux traités qu'avant. Et qu'il faut se focaliser sur une autre chose. PRENDRE SOIN DE NOUS. EVITER LES CRISES.
Donc je pense que tu dois te concentrer sur ton état de santé c'est à dire aller régulierement à tes visites, te soigner et vivre le plus hygiéniquement possible pour éviter les crises.
Et ensuite renseigne toi chez une autre personne pour comprendre la différence entre ces 2 types de drépano si ton médecin comprend pas ce qui te gêne.
Alors arrete de te prendre la tete sur le fait qu on te prend pour une hypocondriaque, la lettre le dit, ton electro le dit, ton carnet de santé le dit, tes crises et tes hospitalisations le disent. Alors te prends pas la tete, tu te donne du stress en plus pour rien !
J'ai eu des problemes avec mon médecin car pendant toute une séance je lui posais des questions sur la grossesse. Ca m'a saoulé qu'il comprenne pas mes craintes. je lui ai en voulu car avec mon médecin d'avant (qui elle était une femme) je pensais que ca passait mieux. Mais apres ca a été, je pense que c'est moi qui a du le saouler avec mes nombreuses questions. Il voulait me faire comprendre que si ce n'était pas à l'ordre du jour, je devais arreter de me prendre la tete comme ca. Et il a raison, on peut se renseigner mais pas se focaliser sur certaines choses parfois.

oui je vais surement arrete avec elle, je n ai pas confiance!
La Sbetathalassemie est meconnue!
Merci pour tes msg bucher ca me remonte le moral!
Merci admin pour les explications, ca me rassure !

Peut-être qu'il se dit en effet que tu fais du cinéma et qu'en te disant que c'est moins grave tu arrêteras... Je ne sais pas mais s'il ne croit pas en la gravité de ta maladie c'est abusé il faut que tu en changes car si un jour tu es hôspitalisée ou je ne sais quoi il risque de dire que tu es un peu du genre à en faire trop et malgrés lui il risque de te mettre en danger. C'est peut-être exagérer ce que je dis mais on ne sais jamais. Moi, même en n'ayant pas de maladie grave j'ai changer de Dr; j'avais tout le mal au dos et elle ne me croyait pas et quand je lui aie montrer la radio elle m'a dit qu'elle était normale mais j'ai une malformation de la colone et quand je lui aie dit elle a répondu: Oui y'a des gens qui on pire c'est pas grave...
oui c'est pas grave, oui y'a pire mais j'avais mal et comme elle me croyait pas et qu'elle ne voulais rien faire, j'ai changer et on m'a juste prescrit des kinés... et ça a suffit... moi je te dis change de Dr tu met trop gros entre ses mains pour ne pas avoir confiance en lui. Et de toute façons tu es seule vrai juge de tes douleurs, si je n'avais pas su que c'était très proche de SS je n'aurais pas pu me rendre compte mais là il est sure qu'il ne faut pas stoper ton suivi...!!!

En tous les cas bon courage... "fo qu'j'me renseigne sur la Btal"... LOL...

oui je comprends
c est exactement ce que je recherche: la difference entre ces deux formes de caracteristiques assez proche.
Pk le medecin que j ai vu il y a deux jours a insiste pour me dire que c etait moins grave?

J'ai modifié mon message parce qu'on parle ici de la S-Bêta0 et je voulais me concentrer dessus. Les SC ont une symptomatologie légèrement différente, c'est pour ça que je ne le mentionne pas ici, mais ils ont aussi un syndrome drépanocytaire majeur, oui.
Les différences entre SS et S-Bêta0 sont plus ténues, les deux formes sont effectivement très proches.

admin j ai vu que tu avais modifie ton article. La forme SC fait parti des syndromes drepanocytaires majeurs non?
J etais suivi par le Pr Girot jusqu a ma derniere hospitalisation. Comme ce medecin la me voyait tt les jours pdt mon hospitalisation elle a continue a me suivre! Meme si je n ai pas vu le Pr durant mon hospitalisation je prefere qd meme etre suivi par lui o moins je sais a quoi m en tenir!
en ce qui concerne la Sbeta0thalassemie, le Pr Girot m avait que sur le plan clinique symptomatique etc c etait exactement comme si gt SS la seule difference concernait le mode de transmission o enfants ( forcement parce que l on ne transmet pas uniquement du S). Lorsque je l ai repete au medecin ( specialiste de la drepanocytose!!!) elle m a dit que la forme SS est bcp plus grave vu que les malades produisent uniquement de l hemoglobine S ( je pensais que moi aussi vu que je suis sbeta0thal et non sbeta+thal) .
J ai regarde ds le bouquin les caracteristisques biologiques des principaux syndromes drepanocytaires et voici les differentes proportion d hb:

SS Hb A(%):0; Hb S:80-95; Hb F:5-20; Hb A2: ininterpretable
Sbeta0thal Hb A:0 Hb S:80-90; Hb F:5-15; Hb A2: ininterpretable

A ok j'avais pas piger, en tous les cas ta confiance en ton Dr est primordiale il faut que tu vois ailleurs...

merci admin pour la reponse!
dis moi quelles differences y a til entre la forme sbeta0thalassemie et la forme Sbeta+thalassemie concretement je sais que c est une histoire de fabrication ou non de la proteine betaglobine.
J ai lu le bouquin je l ai epluche plutot et puis des fois j ai qd meme besoin de demander a des docs! Je ne cherche pas a m inventer une maladie je cherche juste a savoir ce que j ai exactement!

SS et S-Bêta0 sont des syndrômes drépanocytaires majeurs.

Ces syndrômes sont considérés comme de gravité IDENTIQUE, même si les symptômes sont légèrement différents.

Certains SS seront en meilleure santé que des S-Bêta-0-Thalassémiques, et inversement. Cela dépend de beaucoup de facteurs.

Ce que je peux donc vous dire c'est que comme le dit le Pr Girot, et comme il est écrit dans le bouquin sur la drépano, ces 2 formes de drépano sont de gravité identique au point de vue clinique.

Pour les spécificités de chacune des formes, vous pouvez lire le bouquin de manière plus approfondie. De mon côté, je vais essayer d'avoir une explication précise sur les différences et les points communs.

je ne pretend pas que ce soit la meme chose au contraire!
J ai juste besoin de comprendre parce que je ne sais pas sur quel pied danser! Ils ne tiennent pas le meme discours!
Si ce que j ai est moins grave je suis la premiere a etre heureuse!
Je veux juste comprendre!!!

Hello, alors ne plus te faire suivre est la plus grande bêtise du siècle... tu ne vas pas te punir parcequ'un Dr ne te crois pas...

et je ne pense pas que se soit la même chose sinon pourquoi ça aurait un nom différent??? je pense que ca doit s'en approcher et que les symptomes sont plus faibles (en général) mais comme on le sais tout maintenant, les douleurs ne sont pas les mêmes peut-être que tu as bien une forme a priorie moins grave ce qui ne t'empêches pas de souffrire autant...
moi je pense qu'un médecin c'est comme un psy tu dois avoir une confiance total en lui sinon c'est pas la peine de continuer et si tu pense qu'il ne te crois pas change en!
c'est très important ta confiance en ton Dr n'y en a t'il pas un autre?
tu as le droit aussi de demander un second avis vas voir un généraliste et redemandes lui les analyses pour voir si tout est bien correcte. reprends tout du début comme si tu ne connaissait pas la maladie et voit avec un autre Dr.

svppppppppp repondez moi!
Admin tu dois ty connaitre toi non???