| Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) |    |
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Admin.
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|  Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)  Mar 3 Juin - 22:54 | |
| | Bucher a écrit: | oui les AS que je connais ne font pas de vrai crise (ce ne sont pas des crises vaso-oclusives) j'en connais qui on des petites douleurs mais rien d'insuportable c'est plus comme des bleus et une amie qui est tout le temps fatiguée c'est un petit manque de fer en fait...
bon en tous les cas si tu as besoins de conseils on est tous la... |
Exactement, les AS font un peu d'anémie, parfois, du coup ça peut entrainer des douleurs, mais sans commune mesure avec les crises de la drépanocytose. |
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Bucher
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Mer 4 Juin - 19:03 | |
| | non biensur c'est pour ca que j'ai dit que le Dr n'avait pas minimiser... |
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Bucher
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Mar 24 Juin - 22:39 | |
| | Au fait ca n'a pas grand chose à voir mais mon dépistage est remis a plus tard car le centre est fermer quand je peu y aller il faut donc que j'attende de voir mon Dr pour avoir une prescription... enfin voila je vous tiens au courant...! biz |
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lok07
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Mar 24 Juin - 23:14 | |
| On t encourage et te soutient Cindy! Courage!!! Tu peux y arriver!!!
Bisous ma belle!!! |
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lok07
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Jeu 24 Juil - 22:26 | |
| | Alors Cindy, tu as pu faire ce fameux depistage? |
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Bucher
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Ven 25 Juil - 19:23 | |
| bin non je peux le faire gratuit il faut que j'aille voir mon Dr mais je n'aie pas trouver le temps... 
Pour ma décharge la salle du mariage n'est plus il faut que je remette en marche les investigations... c'est chaud j'ai moins d'un an et les poches vides!!!!!! 
(Ho la la comment elle esquive... mais j'ai dit que je le ferais et ce sera fait) |
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lok07
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Sam 2 Aoû - 10:49 | |
| J'ai une question a poser: en juin dernier, on a fait un depistage à mon fils et je n ai pas eu les resultats! Je ne sais pas s'ils comptent me les envoyer ou bien les garder pour eux. Toujours est il que je voudrais connaitre les resultats, bien que je sais qu'il est forcement porteur sain ( puisque je suis Sbetathal et mon mari AA)!
Pensez vous que je peux leur telephoner pour obtenir les resultats?
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Bucher
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Dim 3 Aoû - 21:57 | |
| | moi je pense que oui |
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Admin.
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Sam 16 Aoû - 11:15 | |
| | hideaki7 a écrit: | moi je suis AS et je peux vous assurer ke je souffre de ma drepano!!!! il est clair ke c moindre car je vois comment certaines personnes souffrent etant SS!
je crois kil fo arreter de dire que les AS ne st pas atteint, g fais une grooosse crise et aucun medecin ne voulait vraiment admettre kon puisse souffrir tous les symptomes st la pourtant et je reste seule , personne ne pouvant rien pour moi! en attendant loxygene narrivait lus au cerveau et moi jai faillit y rester,on a fait tous les examens pour voir sil navait rien mais non...ke ma drepa, aloors, je fais koi maintenant moi??? rester seule ds ma souffrance parceke on admet pas kune as puisse etre atteinte??? |
Je tiens à préciser ici qu'il existe une autre forme de drépanocytose, très rare, et qui se présente chez certaines personnes depistées AS : il s'agit des drépanocytaires A S-antilles. Aux antilles, une forme particulière du gène S, qui porte une mutation supplémentaire, donne des symptômes plus graves que le gène S classique. Ainsi, les S-S-antilles sont très symptomatiques, et les A-S-antilles sont aussi symptomatiques que des patients SS, SC, ou S-Bêta0.
Cela signifie que dans de rares cas, des dépistés AS sont réellement drépanocytaires majeurs. Si vous êtes AS et que vous êtes dans ce cas, il faut refaire le dépistage en précisant que vous êtes peut-être AS-antilles (car il faut des tests particuliers pour différencier le gène S-antilles par rapport au S classique). Pour ceux qui seraient en région parisienne, allez au CIDD, le dépistage est gratuit et vous bénéficierez d'une discussion avec du personnel informé.
Centre d’information et de dépistage
Ouvert du lundi au vendredi de 14h à 17h.
37, bd Saint-Marcel (13e)
Tel : 01 42 17 13 00
Attention, si vous êtes AS et que vous avez des "petits" maux (pas de douleurs insupportables, pas besoin d'hospitalisations courantes) alors vous faites partie de l'immense majorité des personnes AS porteurs sains qui ont des problèmes de santé autres que la drépanocytose. |
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letu972
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Lun 18 Aoû - 14:10 | |
| aaa j'avais jamais entendu çà! S-S antille! je l'ai plein les gens qui sont comme çà! parceque SS tout court sa fait deja hyper mal!
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on est tous fou dans la vie! |
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Fata
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Lun 25 Aoû - 23:47 | |
| | hideaki7 a écrit: | | je crois kil fo arreter de dire que les AS ne st pas atteint, g fais une grooosse crise et aucun medecin ne voulait vraiment admettre kon puisse souffrir tous les symptomes st la pourtant et je reste seule , personne ne pouvant rien pour moi! |
J'ai eu les mêmes problèmes que toi. La première fois que je suis allé voir un médecin j'étais vraiment désemparé, on m'a fait savoir que mes douleurs n'étaient pas liée à la drépa et j'étais obligé de faire avec pendant de longues périodes. J'avais des crampes et des migraines.
C'est à la suite de la deuxième tentative, dans un autre hopital que j'ai eu la chance de trouver quelqu'un qui prit mon cas au serieux. Et les médicaments qu'on m'avait prescrits finirent par soulager mes douleurs, le seul dont je me souvient le nom était le Calcio BC. |
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lok07
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Mar 26 Aoû - 10:50 | |
| Dans quel hopital es tu suivi? Parfois certaines carences provoquent des douleurs et autres symptomes.
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Bucher
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Mar 26 Aoû - 22:43 | |
| | oui c'est vrai je pense que l'annémie peut provoquer des douleurs... |
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Fata
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Mar 26 Aoû - 22:52 | |
| | lok07 a écrit: | | Parfois certaines carences provoquent des douleurs et autres symptomes. |
J'ai entendu cet argument plusieurs fois, mais la réalité est différente, comme le confirment les témoins qui ont posté ici. Je les remercie d'ailleurs de m'avoir prouvé que je ne me suis pas trompé.
| lok07 a écrit: | | Dans quel hopital es tu suivi? |
Tu veux dire là d'où on m'a renvoyé balader ? C'est au Centre National de Transfusion Sanguine, le centre qui est censé être le premier refuge des drépas. Depuis lors j'y ai pas mis les pieds. Je préférais aller voir le généraliste, le seul qui a pris mon cas au serieux. |
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lok07
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| | Sujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC) Mar 26 Aoû - 22:56 | |
| Il ne faut pas mal prendre ce que je dis, je cherche seulement a comprendre!!!
Qu est ce que ton medecin generaliste t a dit? Tu es suivi en France?
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