DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose et carême!!!!!

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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Ven 7 Sep - 19:51

je relance le sujet du jeune a l approche du ramadan!

Je ne sais vraiment pas si je vais le faire cette annee! J ai voulu jeuner hier et j ai ressentu d atroces douleurs dans l epaule. Je pensais que c etait du au sac a dos que je portais et le lendemain rebelotte!!!
Du coup, je me suis arretté!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Lun 7 Mai - 11:43

il faut etre prudent!!! mais je ne doute en aucun cas que vous soyez apte a apréander la maladie... en tous ls cas rien ne sert de continuer si ca ne va pas. car dieux ne t'aime pas parceque toi tu jeune il taime parceque tu es son fils et il taimera meme si tes malade!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Lun 7 Mai - 11:12

Si elle ne sens pas apte à le pratiquer, elle est exemptée de ramadan lol! Pour le moment, c'est gerable, j'en parlerais a mon doc des que je le verrais! S'il pense que ca peux etre dangereux , dans ce cas je m' abstiendrais de jeuner, santé oblige!
bisous bisous
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Lun 7 Mai - 10:08

il faut tout de même faire attention j'ai dit a moon "non au ramadam" c'est parceque je la connais (un tout petit peu) et que je pense que ce ne serait pas idéal pour elle. maintenant si vous sentez que ca peu etre gérable allez-y!!!

c'est vrai que le moral est important alors si la santé n'est pas mise en danger tout est faisable...


RE-Clin d'oeil a moon77..... ca fait longtemps t'es ou??? salut
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Lun 7 Mai - 9:47

coucou a tous!

Tout comme toi moon je suis drepano ( Sbetathal) ! Cependant j observe le jeune et ce tout les ans. Il est vrai que cela est epuisant surtout pour nous mais je me menage enormement, je suis au lit quasiment toute la journée! Arrivé la fin du ramadan, je suis à la ramasse! Malgré tout ces petits maux, je ne peux m empecher de jeuner car c'est un moment tres important pour moi tant sur le plan spirituel que psychologique et vous ne me contredirez pas si je disais que le moral joue enormement dans la maladie. Par ailleurs, j'ai appris a ecouté mon corps et quand ca ne va plus, je m arrette tout simplement!
A chacun sa facon de vivre la maladie.
En ce qui me concerne, j essaye au maximum de preserver ces moments de bonheur intense puisque c'est ainsi que je le vis!
Bien à vous,
Malika
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Bouba
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MessageSujet: Drépanocytose et carême!!!!!   Mer 27 Sep - 13:08

Maintenant je me suis enregistré. thumleft

@Bucher : Tu as parfaitement raison !
J'ai depuis l'année dernière recommandé aux drépanos de ma famille de ne pas jeuner.

Bonne journée à tous
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Mar 26 Sep - 20:49

Je viens de lire les messages et en particulier ceux de moon77 et je tiens a lui dire que la fois n'est pas dans la pratique elle est dans le coeur et que si tu crois en dieux il croira en toi pas la peine pour cela de jeuner même si c'est pour connaître les souffrances des autres les tiennes sont asser fortes comme ça!!!
encore une fois JE DIS NON AU RAMADAM SI TU ES DREPA!!!lol! lol! lol!
Clin d'oeil pour moon77!!!joker
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moon
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Mar 26 Sep - 16:30

merci pour la reponse!!!!
moi d'habitude quand je mange pas je me sens epuisée, avec des vertiges!!!shaking toute pale!!!! et surtout si je bois pas!!!! donc pas la peine d'essayer!!Shit c trops risquer comme a dis l'administrateur!!! et en + les symptomes diferrent d'un drepanocytaire a un autre!!!
en tout cas reste en contact avec nous pour + 2 nouvlles!!!!!
bye

_________________
La vie ressemble à un conte ; ce qui importe, ce n'est pas sa longueur, mais sa valeur.
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Bouba
Invité



MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Mar 26 Sep - 13:55

Finalement je trouve un forum où je pourrais parler de mes maux, mes expériences... !

Bravo aux admins de ce forum.

C'est en Décembre 2005 que j'ai appris que je suis atteint de drépano, une maladie que je n'ai jamais connue et jamais entendue parler jusqu' avant la douloureuse crise de mon grand frere.

Je jeunais correctement, sans problème ! Mais pas cette année-ci, je me sens trop faible. Et je souffre fréquemment de migraine.

MAis mon grand frère qui a la forme SS a commencé à jeuner. Pour le moment rien à signaler

Bouba
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et carême!!!!!   Lun 25 Sep - 8:36

Tout ce que je peux vous dire pour ceux et celles qui voudraient faire le carême, c'est qu'il est très fortement déconseillé de ne pas manger, et qu'il faut absolument éviter de ne pas boire!!

Mais rien ne pourra remplacer votre vécu personnel, alors nous attendons vos témoignages...

_________________
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moon
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Localisation: algerie
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MessageSujet: Drépanocytose et carême!!!!!   Dim 24 Sep - 20:05

salut a tous salut je sais que le sujet est un peu bizarre, vu qu'on parle de hydratation, de nourriture equilibrée.........etc
moi j'ai vécu une mauvaise expérience cela fait 8 ans presque!! j'ai jeuné 3 jours seulement et pafff!!!! crises d'une semaine!!!! et depuis ce jour là, j'ai vraimment peur de revivre ça !!!!
alors si kelkun, bien sur drepanocytaire, a deja fait le carême, son temoignage me sera utile, parsque la chui un peu perplexe !!!! confused

merci !!!!!!!!!
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Drépanocytose et carême!!!!!

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